Минулого тижня у Києві відбулась акція, приурочена дня боротьби з ВІЛ/СНІД, який традиційно відзначають 1 грудня. Учасники акції закликали кожного дорослого мешканця столиці та інших міст робити тести на ВІЛ-інфекцію – аби зберегти життя собі та близьким. Також на акції був представлений тест, який можна замовити додому тим, в кого є ризик зараження ВІЛ-інфекцією. Як живуть ВІЛ-позитивні люди, як змінюється до них ставлення в суспільстві та як досягти того, аби інфекція не стала на заваді повноцінного життя – "Апостроф" дізнавався у представників найбільшої пацієнтської організації БО "100% життя" та безпосередньо у самих хворих.
ВІЛ чи СНІД?
Сьогодні в Україні мешкає 251 168 людей з вірусом імунодефіциту. Зокрема, у Києві 497 осіб зі 100 000 мають цю хворобу. Але це офіційна статистика і вона показує тих, хто має офіційний статус інфікованого. А третина хворих про свій статус і не знає. Через це позбавляє себе можливості отримати антиретровірусну терапію – ліки, що пригнічують розповсюдження вірусу і з часом знімають із хворого навіть заборону на незахищений секс та планування вагітності.
Ще 20 років тому говорили про те, що ліків від СНІДУ не існує. На щастя, часи змінились. І кожен, в кого виявлено вірус, що руйнує імунну систему, має майже 100% шансів не лише вижити, а й народжувати здорових дітей.
Насправді, не всі достеменно розуміють різницю між ВІЛ та СНІД. ВІЛ – це назва вірусу, що призводить до захворювання СНІД, якщо не розпочати вчасно приймати ліки. Валерія Рачинська про свій діагноз дізналась у 2010 році. До того моменту жінка була переконана, що вірус можуть отримати винятково ін’єкційні наркомани або особи, які мають чимало статевих партнерів. До жодної із цих категорій Валерія себе не відносила.
"У мене ризикованої поведінки не було, а я була впевнена, що лише люди з ризикованою поведінкою можуть заразитись, - розповідає "Апострофу" Валерія. - Але захворів мій партнер. Ніхто не розумів тоді, що з ним – адже культури тестування як такої тоді не було. Його лікували, аж поки хтось не додумався зробити тест на СНІД. І він три місяці вмирав від СНІДУ на очах лікарів. І ось дві історії – він, у якого все було хворе, і я, що була діагностована не за станом здоров’я. Його вже немає на цьому світі. А в мене якість життя жодним чином не змінилась".
Шок, істерика, стигма
Зрозуміти людей можна – кожен боїться дізнатись, раптом у нього небезпечний діагноз. Валерія пройшла всі стадії травматичного синдрому – від шоку й депресії до усвідомлення, що життя триває.
"Це був 2010 рік, і я нічого не знала про інфекцію, окрім того що на неї хворіють люди, які вживають наркотики та часто змінюють статевих партнерів. Я думала, що це не про мене і не може стосуватись моєї родини. Була істерика, неприйняття, думки, що скоро помру. Бо 30 років всі чули про те, що це смертельна хвороба, лікування немає. Та головне – певно, потрібно себе зневажати, бо що ж ти таке робив, що таким захворів?" - говорить Валерія.
Саме це є основною проблемою, яка заважає людині отримати дані про свій статус – кожен боїться упереджень та осуду. Ще не всі зрозуміли, що від ВІЛ не застрахована жодна доросла людина, яка веде гетеросексуальне статеве життя – 75% випадків передачі інфекції відбулись саме цим шляхом. Але ставлення до ВІЛ-позитивних у суспільстві й досі неадекватне: суміш відрази, страху, зневаги та жалісливого співчуття.
"Ми називаємо це стигмою, - говорить "Апострофу" Максим Ровінський, директор із комунікацій БО "100% життя". – Але рівень стигми в Україні падає: десять років тому ця проблема була більш актуальною, зараз це на меншому рівні. У нас багато програм, спрямованих на те, щоб подолати стигму. Зараз можна побачити борди на Хрещатику зі слоганом "Я ВІЛьний", на яких зображені люди з ВІЛ, або пари, які говорять, що вільні кохати й жити. Ці плакати покликані зменшити стигму в самих людей із ВІЛ".
Активісти вважають, що найбільше стигматизують хворі самі себе – фактично перебільшуючи негативно ставлення суспільства до себе. Цей шлях пройшла і Валерія, перш ніж зрозуміти, що немає "гарних" і "поганих" хвороб, і що сама вона гіршою не стала. Хоча визнає, що із дискримінацією стикалась досить часто. Жінка впевнена, що саме обізнаність людей у суспільстві виключає неадекватне ставлення до хворих.
"Навіть лікарі первинної ланки не дуже обізнані про ВІЛ-інфекцію: вони оперують даними 30-річної давнини, коли вони ще отримували освіту, - говорить Валерія. – Якось приходжу до поліклініки з ОРВІ і жінка запитує, чи є супутні захворювання. Говорю, так, є – ВІЛ. А вона – та що ви таке кажете? Тобто досі є стереотип, що людина, яка нормально виглядає, не може бути носієм соціально-небезпечного захворювання. Людина з ВІЛ повинна представляти вразливу групу, але це не так. 70% усієї нової інфекції – статевий гетеросексуальний шлях. Тобто шлях середньостатистичного громадянина, який не належить до жодної вразливої групи".
Пацієнтська організація допомагає хворим і юридично – у випадку, якщо йдеться не про побутову зневагу, а реальне порушення прав інфікованої людини.
"У нас є проект, який ми проводимо разом із Гельсінською спілкою, і в нас є безкоштовна допомога – правова і юридична для всіх людей, які живуть з ВІЛ. Є юридичний чат-бот, є громадські приймальні в кожній області, є представництво нашої організації в кожній області. І якщо людина з ВІЛ відчуває, що її права порушено, в неї зараз є набагато більше можливостей відновити свої права та домогтися справедливості", - говорить "Апострофу" Максим Ровінський.
Протестований - загАРТований
Під таким гаслом проходила цього року акція біля монументу "Червона стрічка", де традиційно вшанували пам’ять тих, чиї життя забрав СНІД. Учасники акції нагадали киянам, що зробити діагностику на наявність вірусу можна безкоштовно у будь-якому пункті тестування. Адреси пунктів та графік їхньої роботи можна дізнатись на спеціальному сайті.
Також є опція замовити тест і зробити його самостійно. Таку можливість надають лише тим, у кого ризик зараження ВІЛ перевищує 50%. На тому ж сайті можна пройти відповідне опитування, і у випадку високого ризику алгоритм сайту запропонує замовити тест додому. Тест безкоштовний – сплатити треба лише за кур’єрські послуги.
"Процедура проста – там є паличка, якою треба проводити по яснах і за декілька хвилин дізнатись результат", - сказав Максим Ровінський.
Сам тест коштує недешево, і в українських аптеках його не знайти. Але завдяки фінансуванню міжнародних донорів усі, кому треба, можуть отримати тест безкоштовно.
У пацієнтській організації говорять, що хоч статистично досі чимало людей не знають про свій статус, динаміка є позитивною. Бо якщо раніше фактично половина хворих й гадки не мала про свій діагноз, то зараз це третина, а зрештою, показник наближається до "кожен четвертий".
Лікування повертає до життя
Щойно дізнавшись про діагноз, хворий одразу опиняється під опікою пацієнтських організацій та благодійних фондів. Держава закуповує ліки, які відтепер для пацієнта є синонімом здорового життя. Якщо пацієнт регулярно їх приймає, то за кілька місяців вірус перестає бути активним і його передача іншій людині практично неможлива.
"Зараз піклуватись про своє здоров’я людині з ВІЛ простіше, аніж чистити зуби. Практично вся країна отримує інноваційні препарати, і це одна пігулка один раз на день. Якщо випало так, що ти ВІЛ позитивний, в той самий день ти можеш отримати результати підтверджувального тесту, бо це не один тест. Потрібен ще один іншого виробника, щоб бути впевненим. Потім беруться аналізи і того ж тижня розпочинається лікування, - говорить Валерія. - Через три місяці життя ніяким чином не відрізняється від інших. А через шість місяців американські лікарі дозволяють займатись сексом без використання презервативів".
Пацієнтка говорить, що за 11 років не було жодного серйозного стану здоров’я. Нині вона також працює в БО "100 % життя" й розуміє, як багато проблем ще потрібно вирішити. А лікарі радять в ідеалі проходити тестування раз на рік – наприклад, зробити традицію перевіряти організм на наявність вірусу саме 1 грудня.
