На прошлой неделе в Киеве прошла акция, посвященная дню борьбы с ВИЧ/СПИДом, который традиционно отмечают 1 декабря. Участники акции призвали каждого взрослого жителя столицы и других городов проводить тесты на ВИЧ-инфекцию – чтобы сохранить жизнь себе и близким. Также на акции был представлен тест, который можно заказать домой тем, у кого есть риск заражения ВИЧ-инфекцией. Как живут ВИЧ-положительные люди, как меняется к ним отношение в обществе и как достичь того, чтобы инфекция не помешала полноценной жизни - "Апостроф" узнавал у представителей крупнейшей пациентской организации БО "100% жизни" и непосредственно у самих больных.
ВИЧ или СПИД?
Сегодня в Украине проживает 251 168 человек с вирусом иммунодефицита. В частности, в Киеве 497 человек из 100 000 являются ВИЧ-инфицированными. Но это официальная статистика, которая показывает тех, у кого официальный статус инфицированного. А треть зараженных о своем статусе не знает. Поэтому люди лишают себя возможности получить антиретровирусную терапию – лекарство, подавляющее распространение вируса и со временем снимающее с больного даже запрет на незащищенный секс и планирование беременности.
Еще 20 лет назад говорили о том, что лекарства от СПИДа не существует. К счастью, времена изменились. И каждый, у кого обнаружен вирус, разрушающий иммунную систему, имеет почти 100% шансов не только выжить, но и рожать здоровых детей.
На самом деле, не все понимают разницу между ВИЧ и СПИДом. ВИЧ – это название вируса, который приводит к заболеванию СПИДом, если не начать своевременно принимать лекарства. Валерия Рачинская свой диагноз узнала в 2010 году. К тому моменту женщина была убеждена, что вирус могут получить исключительно наркоманы или лица, у которых немало половых партнеров. Ни к одной из этих категорий Валерия себя не относила.
"У меня рискованного поведения не было, и я была уверена, что только люди с рискованным поведением могут заразиться , - рассказывает "Апострофу" Валерия. - Но заболел мой партнер. Никто не понимал тогда, что с ним – ведь культуры тестирования как таковой тогда не было, его лечили, пока кто-то не додумался сделать тест на СПИД, и он три месяца умирал от СПИДа на глазах врачей. И вот две истории – он, у него все болело, и я, будучи диагностированной не по состоянию здоровья. Его уже нет на этом свете. А у меня качество жизни никоим образом не изменилось".
Шок, истерика, стигма
Понять людей можно – каждый боится узнать, вдруг у него опасный диагноз. Валерия прошла все стадии травматического синдрома – от шока и депрессии до осознания, что жизнь продолжается.
"Это был 2010 год, и я ничего не знала об инфекции, кроме того, что ею болеют люди, которые употребляют наркотики и часто меняют половых партнеров. Я думала, что это не обо мне и не может касаться моей семьи. Была истерика, неприятие, мысли, что скоро умру. Потому что 30 лет все слышали о том, что это смертельная болезнь, лечения нет. Но главное – наверное, нужно себя презирать: что же ты делал такое, что таким заболел?" – говорит Валерия.
Именно это основная проблема, которая мешает человеку получить данные о своем статусе – каждый боится предубеждений и осуждения. Еще не все поняли, что от ВИЧ не застрахован ни один взрослый человек, ведущий гетеросексуальную половую жизнь – 75% случаев передачи инфекции произошло именно этим путем. Но отношение к ВИЧ-положительным в обществе до сих пор не совсем неадекватное: смесь отвращения, страха, пренебрежения и сострадания.
"Мы называем это стигмой, - говорит "Апострофу" Максим Ровинский, директор по коммуникациям БО "100% жизни". – Но уровень стигмы в Украине падает: десять лет назад эта проблема была более актуальной, сейчас это на меньшем уровне. У нас много. программ, направленных на то, чтобы преодолеть стигму. Сейчас можно увидеть борды на Крещатике со слоганом "Я ВІЛьний", на которых изображены люди с ВИЧ, или пары, которые говорят, что могут любить и жить. Эти плакаты призваны уменьшить стигму у людей с ВИЧ".
Активисты считают, что зачастую заболевшие люди сами себя стигматизируют – фактически преувеличивая негативное отношение общества к себе. Этот путь прошла и Валерия, прежде чем понять, что нет "хороших" и "плохих" болезней, и что сама она хуже не стала. Хотя признает, что с дискриминацией сталкивалась довольно часто. Женщина уверена, что именно осведомленность людей в обществе исключает неадекватное отношение к тем, кто заразился ВИЧ.
"Даже врачи первичного звена не очень осведомлены о ВИЧ-инфекции: они оперируют данными 30-летней давности, когда они еще получали образование, - говорит Валерия. - Однажды прихожу в поликлинику с ОРВИ и женщина спрашивает, есть ли сопутствующие заболевания. Говорю, да, есть – ВИЧ. А она – и что вы такое говорите? То есть до сих пор есть стереотип, что нормально выглядящий человек не может быть носителем социально-опасного заболевания. Человек с ВИЧ должен представлять уязвимую группу, но это не так. 70% инфекции – половой гетеросексуальный путь. То есть путь среднестатистического гражданина, который не принадлежит ни к одной уязвимой группе".
Пациентская организация помогает зараженным ВИЧ и юридически – в случае, если речь идет не о бытовом пренебрежении, а о реальном нарушении прав инфицированного человека.
"У нас есть проект, который мы проводим вместе с Хельсинкским союзом, и у нас есть бесплатная помощь – правовая и юридическая для всех людей, живущих с ВИЧ. Есть юридический чат-бот, есть общественные приемные в каждой области, есть представительство нашей организации в каждой области. И если человек с ВИЧ чувствует, что его права нарушены, у него сейчас есть гораздо больше возможностей восстановить свои права и добиться справедливости", - говорит "Апострофу" Максим Ровинский.
Протестированный - закаленный
Под таким лозунгом проходила в этом году акция у монумента "Красная лента", где традиционно почтили память тех, чьи жизнь унес СПИД. Участники акции напомнили киевлянам, что сделать диагностику на наличие вируса можно бесплатно в любом пункте тестирования. Адреса пунктов и график их работы можно узнать на специальном сайте.
Также есть возможность заказать тест и сделать его самостоятельно. Такая возможность предоставляется только тем, у кого риск заражения ВИЧ превышает 50%. На том же сайте можно пройти соответствующий опрос, и в случае высокого риска алгоритм сайта предложит заказать тест на дом. Тест бесплатный – оплатить нужно только курьерские услуги.
"Процедура проста – там есть палочка, которой нужно провести по деснам и через несколько минут узнать результат", - сказал Максим Ровинский.
Сам тест стоит недешево и в украинских аптеках его не найти. Но благодаря финансированию международных доноров все, кому необходимо, могут получить тест бесплатно.
В пациентской организации говорят, что хотя статистически до сих пор многие не знают о своем статусе, динамика является положительной. Ибо если раньше фактически половина зараженных и не подозревала о своем диагнозе, то сейчас это треть, а в итоге показатель приближается к "каждый четвертый".
Лечение возвращает к жизни
Только узнав о диагнозе, больной сразу же оказывается на попечении пациентских организаций и благотворительных фондов. Государство закупает лекарства, которые теперь являются для пациента синонимом здоровой жизни. Если пациент регулярно их принимает, то через несколько месяцев вирус перестает быть активным и его передача другому человеку практически невозможна.
"Сейчас заботиться о своем здоровье человеку с ВИЧ проще, чем чистить зубы. Практически вся страна получает инновационные препараты, и это одна таблетка один раз в день. Если выпало так, что ты ВИЧ положительный, в тот же день ты можешь получить результаты подтверждающего теста, потому что это не один тест. Нужен еще один, другого производителя, чтобы быть уверенным. Потом берутся анализы и на той же неделе начинается лечение, - говорит Валерия.- Через три месяца жизнь никак не отличается от жизни здорового человека. А спустя шесть месяцев американские врачи разрешают заниматься сексом без использования презервативов".
Пациентка говорит, что за 11 лет не было серьезного состояния здоровья. Сейчас она также работает в БО "100% жизни" и понимает, как много проблем еще предстоит решить. А врачи советуют в идеале проходить тестирование раз в год – например, сделать традицию проверять организм на наличие вируса 1 декабря.
